Αιμοκάθαρση: Δε σταματάει η ζωή, απλά αλλάζει.
Η αιμοκάθαρση σε καμιά περίπτωση δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται ως ανασταλτικός παράγοντας για τη ζωή. Αντιθέτως, θα πρέπει να θεωρείται ως μία διαφορετική προσέγγιση της καθημερινότητας.
Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (WHO), ο ορισμός της υγείας ως αγαθού περιλαμβάνει "την πλήρη (ολοκληρωμένη) κατάσταση φυσικής, πνευματικής και κοινωνικής ευεξίας και όχι απλώς την απουσία νόσου ή αναπηρίας". Κατ’ επέκταση, η ποιότητα ζωής είναι μια πολυδιάστατη έννοια που αφορά την αντίληψη που έχει το άτομο σχετικά με το επίπεδο σωματικής λειτουργίας που διαθέτει, καθώς και της ψυχικής και κοινωνικής ευεξίας στα πλαίσια του συστήματος αξιών της κοινωνίας στην οποία ζει, σε συνάρτηση με τους προσωπικούς στόχους, τις προσδοκίες και τα πρότυπά του.
Η φροντίδα ασθενών με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια (ΧΝΑ) αποτελεί ένα εξειδικευμένο κεφάλαιο στον χώρο της υγείας, αφού η επίδραση της ΧΝΑ σε οργανικό και ψυχοκοινωνικό επίπεδο επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής του ασθενούς. Πιο συγκεκριμένα, η ΧΝΑ διαταράσσει την ισορροπία ενός ατόμου όχι μόνο στη βιολογική του υπόσταση αλλά στην κοινωνική, όπως και στην ψυχοσυναισθηματική του λειτουργία. Πέραν της σωματικής υγείας, οι τομείς της εργασίας, των διαπροσωπικών σχέσεων, των καθημερινών δραστηριοτήτων και της ψυχολογίας των ασθενών επιβαρύνονται, ενώ ταυτόχρονα ο ασθενής ενδέχεται να βρεθεί αντιμέτωπος με πλήθος συνοδών νοσημάτων, όπως για παράδειγμα είναι οι λοιμώξεις. Η ψυχολογική κατάσταση του νεφροπαθούς επηρεάζεται σε μεγάλο βαθμό και συχνά παρατηρούνται διαταραχές διάθεσης, διαταραχές ύπνου, έκπτωση της κοινωνικής του ζωής, εσωστρέφεια, αλλαγή των ρόλων μέσα στην οικογένεια και στις διαπροσωπικές του σχέσεις, έλλειψη διάθεσης και επιθυμίας συμμετοχής σε ηδονοτρόπες δραστηριότητες, σεξουαλική δυσλειτουργία, θυμός και επιθετικότητα, ανάπτυξη αγχωδών διαταραχών και φοβιών, σεξουαλική δυσλειτουργία ή ανηδονία.
Παράγοντες που συσχετίζονται με τις διαστάσεις της ποιότητας ζωής των ασθενών αποτελούν το φύλο, η ηλικία, η οικογενειακή και η οικονομική κατάσταση, καθώς και το εκπαιδευτικό επίπεδο. Καθοριστικό ρόλο στην βελτίωση της ψυχολογικής κατάστασης του νεφροπαθούς και στην εκ νέου ένταξή του στο κοινωνικό σύνολο διαδραματίζει το οικογενειακό του περιβάλλον και η συνεχής ενδυνάμωσή του από τους οικείους του, καθώς πολύ συχνά ο νεφροπαθής νιώθει ότι δεν μπορεί να ανταπεξέλθει στις ανάγκες και στις επιθυμίες των υπολοίπων, με άμεση συνέπεια να νιώθει υποδεέστερος και να θεωρεί ότι πρέπει να κρύψει την νόσο του. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα την άρνηση συμμετοχής του σε δραστηριότητες, την διακοπή της καθημερινότητάς του και των συνηθειών του, την διακοπή της γυμναστικής ή τον φόβο του να πάει διακοπές. Όλες αυτές όμως οι αλλαγές αντί να βοηθήσουν τον πάσχοντα, συντελούν στην αλλαγή της ταυτότητάς του και τον κάνουν να νιώθει μόνιμα ασθενής, απόμακρος από τους οικείους του.
Η συνεχής εκπαίδευση των ασθενών με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος αποτελεί βάση για την άρτια θεραπεία, αφού όσο νωρίτερα κατανοήσει ο ασθενής την φύση της νόσου αυτής και την σπουδαιότητα της καλής συνεργασίας με το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, όσο νωρίτερα προσπαθήσει να αποδομήσει τους φόβους και τα άγχη του, τόσο πιο εύκολα θα βιώσει τις αλλαγές που απαιτούνται στον νέο τρόπο ζωή του, με άμεση συνέπεια την βελτίωση της ποιότητας ζωής του. Για παράδειγμα ενώ πολλοί ασθενείς εκφράζουν φόβους για την σωματική άσκηση, ευεργετική χαρακτηρίζεται η άσκηση για ασθενείς με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια. Έρευνες εξάλλου αποδεικνύουν ότι η συστηματική άσκηση συμβάλλει θεραπευτικά, ενισχύονται τα επίπεδα καρδιο-αναπνευστικής αντοχής, παρατηρείται βελτίωση της ποιότητας του ύπνου και μείωση των επιπέδων κατάθλιψης, ενώ εντυπωσιακή βελτίωση καταγράφουν και οι καρδιολογικοί δείκτες του ασθενούς και γενικότερα όλοι οι δείκτες που σχετίζονται με την ποιότητα ζωής του.
Τα άτομα που πάσχουν από χρόνια νεφρική ανεπάρκεια και υποβάλλονται σε θεραπεία αιμοκάθαρσης αποτελούν μια ιδιαίτερη πληθυσμιακή ομάδα με αυξημένη την ανάγκη της ιατρικής φροντίδας. Η εξέλιξη όμως της Ιατρικής επιστήμης σε θέματα τεχνολογίας μηχανημάτων αιμοκάθαρσης, φίλτρων - μεμβρανών, και φαρμακευτικής αγωγής, βελτίωσε σε μεγάλο βαθμό όχι μόνο το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών που πάσχουν από Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια, αλλά και την ποιότητα ζωής τους. Ως εκ τούτου, ο ρόλος του νοσηλευτή, η συνεργασία των ασθενών με το ιατρικό προσωπικό και η παροχή ολιστικής φροντίδας του πάσχοντος και της οικογένειας του, σε συνδυασμό με την ψυχολογική υποστήριξη συντελεί στην ανάπτυξη μιας ρεαλιστικής προσέγγισης του ασθενή, ώστε να ενταχθεί σε μια νέα καθημερινότητα ξεπερνώντας τις αρνητικές πλευρές της θεραπείας του.
Ελένη Σολταρίδου, Ψυχολόγος στον Όμιλο Νεφρολογικών Κέντρων Mesogeios
Βιβλιογραφία
1. Παρασκευή Θεοφίλου: Ποιότητα ζωής των αιμοκαθαιρόμενων ασθενών, διδακτορική διατριβή. Πάντειο Πανεπιστήμιο Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών, Τμήμα Ψυχολογίας, 2010
2. Παναγιώτης Μ. Κοκοσάλης: Μελέτη της σχετιζόμενης με την υγεία ποιότητας ζωής και της ποιότητας του ύπνου σε ασθενείς με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, διπλωματική εργασία. Ελληνικό Ανοικτό Πανεπιστήμιο, Σχολή Κοινωνικών Επιστημών, 2016
3. Άννα Δημητριάδη: Νεφρική ανεπάρκεια, ποιότητας ζωής, ρόλος του νοσηλευτή, πτυχιακή εργασία. Τεχνολογικό Εκπαιδευτικό Ίδρυμα Δυτικής Ελλάδος Σχολή Επαγγελμάτων Υγείας και Πρόνοιας - τμήμα νοσηλευτικής, 2015
4. Ανθούλα Κουτουλάκη, Μαρία Ξανθάκη: Ποιότητα ζωής των ασθενών σε χρόνια περιοδική αιμοκάθαρση και των οικογενειών τους. Σχολές επαγγελμάτων Υγείας και Πρόνοιας (ΣΕΥΠ) – Τμήμα Κοινωνικής Εργασίας, πτυχιακή εργασία, 2011
5. Αγλαΐα–Ειρήνη Λένη, Μαρία Τουρκογιάννη, Αρετή Σταυροπούλου, Ζαχαρίας Ζηδιανάκης: Ποιότητα ζωής ασθενών με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, ερευνητική εργασία, Περιεγχειρητική Νοσηλευτική, 2(2), 2013
6. Bernard G. Jaar, Alex Chang, Laura Plantinga: Can We Improve Quality of Life of Patients on Dialysis? CriticalJournal of the American Society of Nephrology, 8 (1): 1-4, 2013
7. World Health Organization: Preamble to the Constitution of the World Health Organization as adopted by the International Health Conference, New York, 19–22 June, 1946. In: Constitution of the World Health Organization, Geneva, Switzerland, World Health Organization, 100, 1948